... dann haben sie mit ihren Eltern und Geschwistern einen langen, schweren Weg vor sich, den man nicht alleine gehen muss.
Es stellen sich die Fragen:
- Wie kann die Dialyse vermieden werden?
- Wie lässt sich Dialyse in Familie, Schule und Alltag integrieren?
- Wann ist der Zeitpunkt für eine Transplantation gekommen und was ist dabei zu beachten?
- Worauf muss ich als Transplantierter achten?
Bei all diesen Fragen ist neben dem medizinischen, pflegerischen und psychosozialen Know-how auch der Rat von Menschen hilfreich, die selbst Erfahrungen mit der Krankheit gesammelt haben. Deshalb gründeten Prof. Dr. Schärer und Herr Rosenstock, selbst betroffener Vater, 1975 an der Uni-Kinderklink in Heidelberg den Elternverein. Er bildet das vierte Standbein der umfassenden Begleitung chronisch nierenkranker Kinder und Jugendlicher. Bis heute arbeitet der gemeinnützige Verein ehrenamtlich. Finanziert durch Spenden und Mitgliedsbeiträge leistet er mit diesen Geldern eine Fülle wichtiger Aufgaben zum Wohle der kleinen Patienten, ihrer Eltern und Geschwister.
Unser oberstes Ziel ist es den betroffenen Familien den Umgang mit der Krankheit so einfach wie möglich zu machen.
Wir ermöglichen bzw. unterstützen:
- Ferienfreizeiten im Sommer sowie im Winter als familienentlastende Maßnahme.
- Den Kinderplanet der Uni-Kinderklinik zur Betreuung von Geschwistern.
- Die Einrichtung von Spielzimmer und Elternküche auf der Station K2 der Kinderklinik.
- Organisiert Veranstaltungen mit
Informationen über Nierenerkrankung
bei Kindern und Jugendliche
- Bietet bei diversen Veranstaltungen
Austauschmöglichkeiten zwischen
Betroffenen
- Wirbt für Organspende
- Vermittelt Hilfe in Alltagsfragen
- Schaft Möglichkeiten der Begegnung von
Kindern, Jugendlichen und
Familie außerhalb des Klinikalltags.
- Vertritt die Interessen des Vereins bei
Tagungen des Bundesverband
Niere.
"Der Nierenverein bedeutet für mich tolle Aktionen, eine gute Gemeinschaft und Menschen die füreinander da sind.“— Vera Ober
"Der Nierenverein war in allen schwierigen Zeiten eine Stütze und ein Ort mit Gleichgesinnten die einem den Rücken stärken.“— Daniel Schäfer
Der Nierenverein bedeutet für mich Menschen, die das gleiche Schicksal durchleben wie ich. Hier bin ich angenommen, so wie ich bin, und werde verstanden und Ernst genommen.